Začalo to, když byly Břetíkovi tři měsíce. Tenkrát jsme šli k pediatričce na druhou dávku „HEXY”. Jenže malý byl už poslední týden dost unavený a pořád spal, což u něj bylo neobvyklé. Jeho kůže byla nažloutlá, bledá a kolem očí promodralá. Doktorka mu tedy udělala odběr krve a zhrozila se, když viděla jeho krevní obraz. Hemoglobin (červené krevní barvivo) byl pomalu o 50 % nižší, než by měl být, a bilirubin (žluté krevní barvivo) naopak o hodně vyšší, než je normální hodnota. Neváhala a poslala nás do nemocnice.
Přijali ho na JIP a napojili na monitor. Dostal transfúzi a protilátky a lékaři stanovili diagnózu autoimunitní hemolytická anemie (AIHA). Trvalo několik dní, než se zjistilo, proč se to stalo. Tehdy v laboratoři smíchali vakcínu stejné šarže, jaká byla podána Břetíkovi, s jeho krví a reakce byla obrovská (pozn. red.: o tomto testu zjišťujeme více informací). Malý dostal kortikoidy a 14 dní jsme byli v nemocnici. Hemoglobin se během té doby ustálil a mohli nás pustit domů. Pro jistotu ale ještě lékaři podali jednu transfúzi.
Za týden jsme se šli do ambulance hematologie, kde malému udělali odběry a opět si nás tam nechali na transfúzi. Takto se to opakovalo ještě jednou. Břetík bral čtvrt roku kortikoidy na udržení krevního obrazu. Nakonec se lékaři shodli, že to takhle nejde do nekonečna, a tak nám nabídli léčbu chemoterapií. V zahraničí už to u nějakého dítěte zkoušeli a na nějakou dobu to zabralo.
Když bylo Břetíkovi sedm měsíců, nastoupil na oddělení onkologie. Skoro měsíc dostával po týdnu do těla pěknou dávku „chemie” v infuzích. Nebylo vždy možné najít pěknou žílu na napíchnutí flexily, ale většinou se po několika pokusech povedlo. Bylo to nekonečné. Když jsme přišli další týden na kontrolu do ambulance, krevní obraz byl krásný. Trvalo to čtvrt roku, mysleli jsme si, že máme vyhráno a že se Břetík uzdravil. Kontroly nebyly tak časté. Bohužel pak dostal malý vysoké horečky a začal opět žloutnout. Přijali ho na JIP a dostal transfuzi. Nevydrželo to ani tři měsíce.
Léčba na onkologii dále pokračovala a byl mu zavedený centrální žilní katetr, aby nemusel podstupovat opakované zavádění flexily. Ale léčba chemoterapeutiky nebyla moc účinná, jelikož Břetík v tom stejném roce podstoupil asi ještě dalších 10 transfúzí a hospitalizací na JIP. Když mu bylo 20 měsíců, dostal nové léky, imunosupresiva Sirolimus Rapamune, které bere dodnes, takže už tři roky. Během léčby imunosupresivy Břetík „skončil“ třikrát na transfuzi kvůli infektu, se kterým malé tělíčko nedokázalo bojovat samo. Po tomto infektu byla vždy dávka léku zvýšena.
Ve třech letech a třech měsících nastoupil Břetík do školky, kde se celkem držel, během roku ve školce dostal „jen“ jednu transfuzi.
Ve čtyřech letech a třech měsících proběhla první dávka očkování Infanrix Hiberix, a to bez komplikací. Další očkování má Břetík podstoupit v pěti letech, což je s odstupem 10 měsíců od první dávky.
Imunosupresivní léčbu nám sice naštěstí proplácí pojišťovna, ale nic nedokáže vyčíslit, jakou máme újmu psychickou. Břetík je úzkostlivý a bojí se lékařů, má strach z každého odběru krve, který podstupuje měsíc co měsíc minimálně jednou. Je to stresující jak pro něj, tak pro nás jako rodiče. Kdyby nebylo hexavakcíny, bylo by nám dobře a nemuseli bychom řešit každoměsíční návštěvy v nemocnici.
maminka Monika
Příběh převzat z brožur Jak zasáhl systém očkování do života některých rodin. Byl zkrácen a doplněn o aktuální stav.
