Jmenuji se Anna Mikešová a jsem maminka téměř pětiletého Tomáška, to je můj mladší syn, a devítiletého Vojty. Tomášek je diabetik od svých 16 měsíců. Diabetes mellitus 1. typu je autoimunitní onemocnění, při kterém tělo zničí vlastní buňky produkující hormon inzulin. Bez inzulinu tělo nedokáže vstřebávat glukosu z krve a pomalu chřadne. Naštěstí je tu lék, který byl vynalezen před více jak sto lety. Všichni ho známe pod názvem inzulin. Podává se do těla pouze ve formě injekcí prostřednictvím pera nebo pumpy.
Co se stalo na jaře 2021
Obě děti jsem nechala očkovat v řádném termínu všemi povinnými vakcínami. Nejsem proti povinnému očkování dětí a nikdy jsem nebyla. Nejvíc očkování dostaly do půl roku po narození: Hexavakcína, Bexsero, Synflorix, Rotateq, Všechna očkování byla bez reakcí a Tomášek je vždy dobře snášel. Dokonce jsem se v březnu 2021 nechala „ukecat“ pro nepovinnou vakcínu Nimerix proti meningokoku. Podlehla jsem naléhání sestry dětského oddělení. Z dnešního pohledu bych to už neudělala. Pochopila jsem později z rozhovoru, že ordinace musí vakcíny uhradit a teprve po podání dostane od pojišťovny proplacenou částku zpět. Jako živnostník to chápu, jde o peníze.
V květnu 2021 byt Tomášek v 15 měsících očkován poslední povinnou MMR vakcínou. Kombinovaná vakcína obsahuje virus zarděnek, příušnic a spalniček pod českým názvem Priorix. Nechtěla jsem nic zanedbat a očkování proběhlo v termínu tak, jak mělo. Byl to vpich živé vakcíny do hřbetu ruky, pak se čekalo 20 minut v čekárně kvůli nežádoucí reakci. Nic bezprostředně po očkování se nestalo, až o pár hodin později. Ten večer byl už jiný než kterýkoliv předchozí.
Tomášek byl do té doby zdravé a pohodové mimino, od narození pěkně usínal, a i přes den, měl svůj režim. Teď jsem ho nemohla zklidnit. Budil se v noci s pláčem, tloukl si ručičkama do hlavy a nechtěl pít mlíčko z lahvičky. Zpětně bych to udělala jinak, jela bych s ním rychle na pohotovost. Jenže teplotu neměl a říkala jsem si, může být podrážděný z toho očkování a je to asi v normě. Poučeni paní doktorkou jsme dali synovi preventivně Panadol na bolest a horečku. Jenže ani následující týden vůbec nebyl ve formě. Přes den neusínal tak, jako dřív, třeba po obědě se hned s řevem budil. Jedl sice dobře, hodně pil, ale byl bílý, neduživý, měl kruhy pod očima a v noci jsem ho opravdu často přebalovala. Když se přidal ještě průjem, navštívila jsem dětskou doktorku a popisovala jí, co se děje.
Z návštěvy jsem odcházela „zpražená“. Nevím, proč jsem se tak nechala odbýt, možná to bylo tím, že jsem byla nevyspalá. Na otázku, jestli to nemůže být po očkování, obě současně – sestra i doktorka – odpověděly, že to není možné. Dále se tím nikdo podrobněji nezabýval, teplotu nemá a jí, tekutiny pije. Sestra zapsala do zdravotního průkazu ubývající váhu a provedla výtěr. Rozbory po pár dnech potvrdily nález bakterie. Řešilo se to probiotiky a já jsem podruhé zoufale odcházela poučena o tom, že kdyby měl horečku anebo nepil, máme se okamžitě dostavit.
V noci 14. 6. 2021 jsem volala záchranku, protože Tomášek špatně dýchal. To už byl opravdu vážný stav zvaný ketoacidóza. Na první pohled to nešlo poznat, ale z krve a z moči to v dětské nemocnici v Rumburku viděli hned a stanovili diagnózu. Zní to zvláštně, ale opravdu jsem poprvé po více než třech týdnech trápení pocítila úlevu, protože už lékaři konečně potvrdili moje obavy a začali synovi pomáhat. I když jsem na příjmu uváděla také skutečnost, že byl dne 19. 5. očkovaný, do zprávy to nenapsali. Přemýšlela jsem, proč jsem tak dlouho otálela. Byla jsem vyčerpaná nočním přebalováním a buzením, že jsem to neviděla? Nebo jsem pod vlivem dětské doktorky celou situaci bagatelizovala? U vlastního dítěte si prostě nechcete připustit, že by to mohlo být vážné. Potvrdil to až jiný, nezaujatý lékař.
Život s cukrovkou
Po zjištění diagnózy Diabetes mellitus 1. typu začalo pro mě jedno z nejtěžších období. Byla jsem psychicky vyčerpaná a zároveň jsem chtěla vstřebat co nejvíc informací o nemoci. Musela jsem se rychle naučit, jak pečovat o dítě s diabetem: měřit hladiny cukru, podávat inzulín, počítat výměnné jednotky sacharidů v každém jídle pro 16měsíční batole každý den a každou noc. Znatelná úleva přišla až po dvou letech s přechodem na inzulinovou pumpu.
Dnes je to víc než 3 roky a mohu o tom už mluvit bez zbytečných emocí.
Cukrovka je součástí rodiny, je s námi 24 hodin denně. Hlavní péče o Tomáška je na mě a vím, že nikdy nebude 100%, protože to ani být nemůže. Nemoc je nevypočitatelná, a proto má můj respekt. Péče o diabetika je velmi náročná. Z 50 % lze hladinu glukózy v těle vyladit správným inzulin-sacharidovým poměrem a druhá polovina jsou vnější faktory, např. změna počasí a roční období, změna nálady během dne, množství pohybu, růstový hormon v noci, nachlazení nebo nějaké komplikace v důsledku špatného vstřebávání inzulinu v místě vpichu, zalomená kanyla nebo i chyba měření na senzoru, který má Tomášek na paži a který kontinuálně měří hladinu glukosy z podkoží.
Zdravotnické pomůcky jako senzor pro kontinuální monitorování glykemie a inzulinová pumpa jsou moji pomocníci. Přesto je to někdy vyčerpávající, marná honba za pěknou křivkou a neustálé sledování mobilního telefonu, na který jsou tyto technologie napojené.
Teď mezi svátky nám selhal poslední senzor a momentálně čekáme, až pojišťovna pošle zásobu senzorů hrazených z rozpočtu pro rok 2025. Roční budget pro dětského pacienta s diabetem je asi 60 000 Kč. Naštěstí jsou v České republice veškeré pomůcky a léky plně hrazeny. I přesto jsme se dostali letos do situace, kdy jsme si senzory na poslední měsíc v roce kupovali sami. Jde o nejnovější model senzoru Dexcom G7, který má vydržet deset dní, ale často hlásí poruchu dřív a selže. Byla to moje chyba, že jsem všechny vadné senzory včas nereklamovala.
Jak to zvládáme
Společenský i pracovní život jsem podřídila péči o syna. Když Tomášek onemocněl, byla jsem ještě na rodičovské dovolené, a to až do února loňského roku. Zároveň pobírám od úřadu práce příspěvek na péči ve výši 3 300 Kč na měsíc. Tomáškovi uznali postižení 1. stupně do jeho 12 let. Poté by si měl být schopný sám vypočítat správné množství jídla a zadat do pumpy číselné hodnoty množství inzulinu. Musím zatím vědět o všem, co jí, a udržovat vzdálenost, která snímá data ze senzoru, tj. do 6 m. Školku začal navštěvovat v září, pouze na dopoledne. Kontrola na dětské diabetologii, kde se dělá kompletní rozbor krve, je pravidelně každé dva měsíce.
Diabetes je nemoc, která na první pohled není vidět a nebolí. Starší syn Vojta zpočátku nevěřil, že je brácha nemocný, a špatně nesl, že veškerá pozornost a obavy o sourozence jsou na místě. Musel se vypořádat s tím, že my, rodiče, jsme často ve stresu. Během doby občas nastanou komplikace, párkrát jsem volala záchranku a Tomík byl několik dní hospitalizovaný. Dvakrát jsme byli na měsíčním pobytu v lázních, kde jsem porovnala zkušenosti s ostatními rodiči. Pro rodiče s péči o děti existuje také skupinka na sociální síti, která má 3812 členů. V době záchytu na jaře 2021 to bylo kolem 2500 členů. V Čechách je čím dál víc hodně malých s touto diagnózou a já si říkám, proč to tak je.
Vidím souvislost
Je těžké dokázat příčinnou souvislost mezi očkováním a rozvojem autoimunitního onemocnění. Nemohu zpětně doložit podrobná vyšetření k tomu, abych svoje tvrzení potvrdila. Je nereálné mít zpětně kompletní přehled o zdravotním stavu před propuknutím nemoci a dokázat, že vakcína měla na organismus fatální vliv. Domnívám se, že cizí látka obsažená ve vakcíně nebo některá z jejích složek v kontaktu s imunitním systémem způsobila zánětlivou reakci. Je známo, že zánik beta buněk produkujících inzulin je pozvolný. Z vlastní zkušenosti vím, že moje dítě bylo do té doby naprosto zdravé a rapidní zhoršení zdravotního stavu s trvalými následky nastalo téměř bezprostředně po očkování. Dědičnost tohoto onemocnění je v naší rodině vyloučena. Na žádost o odškodnění za trvalé poškození zdraví v důsledku povinného očkování MZČR odpovědělo, že nemoc může vyvolat viróza nebo třeba bodnutí komára. Zajímám se tedy o to, jestli lze dokázat, že očkování spuštění nemoci vyvolat nemohlo.
