Elenka se narodila jako zdravé miminko v 38. týdnu těhotenství dne 4. 8. 2008. Porod proběhl bez komplikací přirozenou cestou. TBC byla očkována čtvrtý den po porodu. Jako miminko byla Elenka léčená na E.coli v konečníku.
S manželem jsme očkování plně věřili, tak jsme Elenku zařadili i do studie zkoumající vakcínu proti meningokoku B. Při každém očkování byla lékařkou řádně prohlédnutá. Byla zdravá!
První očkování hexavakcínou, Prevenarem (proti pneumokokům, je nepovinný) a vakcínou proti meningokoku typu B proběhlo v 11. týdnu, 17. 10. 2008, druhé očkování pak dostala 23. 12. 2008. Dcerka se vyvíjela vlastně normálně, jen se nechtěla přetáčet, to jsme přičítali častému bolení bříška. Raději jsme na naši žádost šli na vyšetření na neurologii. Tam malou prohlédla neuroložka a uzavřela s tím, že je to zdravé dítko, jen línější, a pro klid nám napsala pár rehabilitací − Vojtovu metodu. Ještě ten den jsme navštívili rehabilitaci a objednali se. Ani fyzioterapeutka nepozorovala na dcerce nic podezřelého. Prý bude stačit, když nám jen ukáže co a jak, protože malá krásně reaguje.
Třetí očkovací dávku dne 24. 2. 2009, všemi třemi vakcínami najednou, již nezvládla. Malá byla po tomto očkování plačtivější a nervóznější. Reakce se objevila sice až po šesti nedělích, a byla naprosto šokující, ale dnes vím, že reakce na očkování mohou přijít i v delším časovém odstupu, nejen v řádu dní po očkování. Tehdy dostala svůj první velký epileptický záchvat. V prvním momentu jsem myslela, že mi umřela. Oči měla v sloup, jen se slabě škubala, a když jsem ji vzala do náručí, byla jako hadrová panenka – prostě jako mrtvé dítě. Ten šok si neumí nikdo představit. Záchranka nás převezla do nemocnice, kde jsme bohužel museli asi hodinu čekat na paní doktorku, která měla důležitý případ. Čekat v nemocnici na pomoc, když si člověk myslí, že mu dítě málem umřelo, je něco hrozného. Elenka dýchala, ale hrozně brečela. Vždy se na nás přišla podívat sestra: „Dobrý, dýchá…,“ a opět odešla.
Dcera byla přijata na lůžkovou část dětského oddělení. Byla vyšetřena lékařkou, která měla službu, ale i dětskou neuroložkou, u které jsme byli asi před 4 dny. Když ji viděla, řekla, že je to úplně jiné dítě, než jaké viděla ve své ambulanci…
Už to bude v červnu 10 let, co se snažíme přijít na dceřinu diagnózu. Prošli jsme s dcerkou snad každým možným vyšetřením – magnetická rezonance, lumbální punkce, genetické vyšetření (9x), EEG, metabolické vyšetření atd. Vše se jeví v „pořádku“. Prý má vzácný typ epilepsie. Jsme v zahraniční studii na epilepsii a na vzácné a ojedinělé choroby. Se svou diagnózou, kterou stejně nikdo neumí léčit, bude Elenka možná jediná nebo mezi maximálně deseti lidmi na celém světě,. Pan docent nám sdělil, že třeba za dvacet třicet let se přijde na to, co naší princezně přesně je.
Lékaři přiznali, že očkování bylo spouštěčem něčeho, co bylo někde zakódované a co se třeba nemuselo za celý život ukázat. Souvislost s očkováním nám potvrdil imunolog, neurolog a jeden profesor, který se zabývá výzkumem v oblasti genetiky.
V dubnu 2017 se zdravotní stav Elenky hodně zhoršil. Začala často upadat na pravou stranu. Pak se objevily jiné epileptické záchvaty a ty se zhoršovaly. V červnu už jich prodělala i 200 za jediný den. Dcerka jen ležela, nemoha se ani posadit. V listopadu nás už připravovali na nejhorší a dávali jí maximálně půl roku života. Léky moc nepomáhaly a záchvaty se někdy vyšplhaly i na 260 za den. Bylo to obrovsky náročné a stresující období. Ale je to velký bojovníček a moc se snaží. Různě nám upravovali a měnili léky, vyzkoušeli jsme kortikoidy, zkoušeli Elenku restartovat pomocí větších dávek diazepamu. Dnes má asi 5 druhů epileptických záchvatů, od malých až po velké, za den jich teď prodělá až 15. Avšak dál s úsměvem řádí ve svém speciálním chodítku, s pomocí udělá pár kroků, sama se posadí, umí zatleskat, dělat pápá. Stále je jako devítiměsíční až roční miminko, které je odkázáno na druhé. Sama se nepostaví, nenají, nenapije, neoblékne, nemluví, musí se stále hlídat kvůli nečekanému epileptickému záchvatu (aby si nijak neublížila a nezadusila se), je na plenkách.
Elenka má jinou formu domácího vzdělávání. Myslím si, že je velmi důležité, aby často cvičila, než aby seděla ve škole, neboť má stále možnost se posunout a dokázat hodně. Třikrát do roka jezdíme na intenzivní rehabilitační cvičení – měsíční stojí 73 800 Kč, 14denní 54 000 Kč. Částka je bez jídla, ubytování a cesty. Dále dcera podstupuje hipoterapii, kde jedna jízda vyjde na 400-800 Kč, logopedické pobyty v délce 5 dní, které stojí 12 000 Kč, chodíme na relaxační cvičení ve vodě, canisterapii, na zájmový kroužek, ergoterapii, na normální rehabilitaci. Chybí tu zařízení, které by toto všechno poskytovalo, a tak rodičům pomohlo a ulevilo. Děti by určitě dělaly velké pokroky vpřed. Často trávíme čas i po nemocnicích.
Každý rodič by měl znát možné následky očkování. Očkovat lze, ale pomalu a po jednotlivých dávkách. Ne tolik nemocí a vakcín dohromady. Vím, že někteří naši lékaři si své děti očkují postupně a pro očkovací látky si jezdí do zahraničí, kde jsou k sehnání jednotlivě. Vím, že těch, kterých se problémy osobně netýkají, očkování hájí a tvrdí, že se to stane tak jednomu z tisíce/milionu. Ale teprve když se něco podobného stane člověku osobně anebo někomu z blízkého okolí, zjistí, že těch poškozených dětí je více a více… Moc si přeji, aby už žádný rodič nemusel zažít a prožívat to, co já − tu bezmoc, utrpení a bolest. A obavy, jak to bude s milovaným dítkem dál. Bylo by skvělé, kdyby stát přijal odpovědnost za následky očkování a pomohl rodičům. Věřte, je to velmi dlouhý, namáhavý a drahý boj, když chcete své dítě posunout i o malý krůček kupředu.
maminka Dita
Příběh převzat z brožur Jak zasáhl systém očkování do života některých rodin. Byl zkrácen a doplněn o aktuální stav.
